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喜讯:昆明市延安医院成为中国罕见病联盟新增成员单位

喜讯:昆明市延安医院成为中国罕见病联盟新增成员单位

供稿:宣传科 王馨

编审:宣传科

近日,中国罕见病联盟公布了第三批新增成员单位名单,昆明市延安医院正式成为国家第三批罕见病成员单位。

物以稀为贵。这里的贵,意思是珍贵。

但如果得了一种“稀有”的病,这时“物以稀为贵”的贵,未必是珍贵,更可能是昂贵。

稀有的病,就是罕见病,也叫孤儿病。在我国,到底有多少罕见病患者,至今没有一个确切的数字。参考欧美国家的人群患病率,估计我国有将近2000万例罕见病患者,其中半数是儿童。

罕见病虽然罕见,但因为我国人口基数庞大,任何一种罕见病都有规模不小的患者群。在国家卫健委的支撑下,北京协和医院联合中国医院协会、中国医药创新促进会等多家机构发起成立了中国罕见病联盟,希翼通过汇聚各方的信息和需求,了解目前临床急需的罕见病用药情况,以患者为中心,提出中国罕见病患者的中国方案,给罕见病患者带去生的希翼。

加入中国罕见病联盟,昆明市延安医院医院将以患者为中心,借助联盟的诊治优势和平台,规范临床诊疗,加强学术交流、人才培养,在罕见病宣教、科研、诊疗及社会倡导等方面形成紧密合作,开展罕见病的筛查、诊治、临床资料收集以及罕见病的精准医学研究,为罕见病精准分型、诊断、治疗和预防提供决策依据,让罕见病患者能够尽早地得到正确的诊断,共同推动中国罕见病事业的发展,造福罕见病患者。

昆明市延安医院作为云南省唯一参加了北京协和医院荆志成教授主持的国家重点研发计划“罕见类型肺动脉高压队列研究”,长期与荆志成教授团队合作。

荆志成教授团队到心血管内科查房

肺动脉高压为多学科疾病,大家充分发挥综合医院的优势,为使患者尽早得到专业的诊疗服务,在昆明市卫健委的支撑下,成立了昆明市肺高血压诊疗技术中心。昆明市延安医院心血管内科已于2019年在省内率先开设了肺动脉高压专科门诊。

媒体相关资讯报道:

http://m.yunnan.cn/system/2021/01/05/031217680.shtml

https://zsccv7.kmzscc.com/htmlv7/pc.html#/htmlv7/#/pages/detail/news?id=261238

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